Stöd föräldraskapet när barn föds döda

Undersökning och beskedet

Frånvaro av fosterrörelser är ett tecken på att barnet dött i livmodern, liksom frånvaro av fosterhjärtljud. Misstankarna verifieras med hjälp av ultraljudsundersökning, där utebliven hjärtaktivitet fastställer dödsfallet (Hagberg 2014). Den relativt korta tid det kan ta att fastställa ett barns död i livmodern med hjälp av ultraljud kan upplevas som en evighet av föräldrarna. De vill ha besked om hur det är med deras barn. Även om föräldrarna kanske har misstänkt att barnet inte har det så bra, är det för de flesta en orimlig tanke att barnet kan ha dött. Den kompakta tystnaden som ibland råder under ultraljudsundersökningen upplever en del som extra svår, föräldrarna ser på läkarens och barnmorskans kroppsspråk att något är fel, men kan uppleva att ingen säger något till dem. Som personal kan man försöka involverar föräldrarna i det som sker genom att tala direkt till dem. Det är också bra om läkaren som utför ultraljudsundersökningen i realtid berättar om det som ses på ultraljudsskärmen. Det är en extremt utmanande situation och det kan vara bra att känna till att samtal mellan personalen som inte vänder sig direkt till föräldrarna, kan upplevas mycket stressande för föräldrarna (Rådestad, Malm & Lindgren, 2014)

Att tala om för föräldrar att deras väntade barn har dött är svårt. Mötet med deras reaktioner av ledsnad, förtvivlan och kanske ilska kan vara krävande. Vad som sker, sägs eller inte sägs, registreras av föräldrarna och kanske kommer de alltid att minnas hur beskedet om deras barns död lämnades. Alla föräldrar reagerar individuellt men det är vanligt att de har svårt att tro på att det är sant, att barnet verkligen dött. I det akuta skedet direkt efter beskedet beskriver många föräldrar en känsla av overklighet, att det är som en mardröm och att det som sker runt omkring ”inte händer dem” utan ”händer någon annan”. Det är viktigt att tala till föräldrarna och inte ”över deras huvuden”. Tydlig kommunikation ger föräldrarna förutsättning att få mer kontroll över situationen. En initial önskan som föräldrar kan uttrycka efter beskedet om barnets död är att ta bort ”det” och då menar föräldrarna att barnet ska födas med hjälp av kejsarsnitt. För de allra flesta känns det som en orimlig tanke att föda ett barn som är dött. Efter information om de medicinska fördelarna med vaginal förlossning jämfört med en operation brukar de flesta acceptera detta förlossningssätt. Att föda vaginalt har också psykologiska fördelar då förlossningsarbetet kan bli en förberedelse inför mötet med det döda barnet. Efter beskedet om barnets död är det lämpligt att föräldrarna erbjuds stanna kvar på sjukhuset och får möjlighet till samtal både med varandra men också med barnmorska och läkare. Föräldrarna behöver upprepad information om vad som kommer att ske, hur förlossningen går till och vad som händer därefter. Föräldrarna bör förberedas på att deras barn är varmt, mjukt men tyst när det föds och att de kan vara tillsammans med sitt barn efter förlossningen.

Igångsättning av förlossningen

Det kan vara svårt att vänta på att förlossningen ska induceras med vetskapen om att barnet är dött. Förlossningen bör sättas igång så snart föräldrarna önskar (Rådestad, Steineck & Nordin 1996). Det saknas evidens för att det ur ett psykologiskt perspektiv skulle vara bra att vänta med induktionen. Tvärt om, tillgänglig evidens talar för att initiativ från vården att skjuta upp förlossningen längre tid än ett dygn, kan vara förenat med psykiska komplikationer för kvinnan (Malm, Rådestad & Erlandsson, 2011). Om föräldrarna vill gå hem efter beskedet att barnet dött, finns det ofta inga medicinska hinder för det. Föräldrarna bör dock ha möjlighet att komma tillbaka om de ångrar sig och då få sova tillsammans på sjukhuset, om induktionen bestäms till dagen efter beskedet. Värkarbetet startas med hjälp av oxytocin. Om livmoderhalsen är hård och omogen appliceras prostaglandingel i och lokalt runt cervix för att påskynda mognaden. Därefter startas värkstimulerande dropp.

Förlossningen och mötet med barnet

Födelsen av ett dött barn innebär att föräldrarnas möte med sitt nyfödda barn samtidigt är början på ett avsked från barnet. Deras barn som vuxit i livmodern har levt i föräldrarnas föreställningsvärld under lång tid. Personalen kan medverka till att mötet blir ett värdefullt minne för föräldrarna. Detta minne kan bli centralt för föräldrarna i deras fortsatta liv utan barnet. Vården vid förlossningen när ett barn föds dött syftar till att bekräfta föräldrarnas moderskap och faderskap till det döda barnet. Kvinnan och hennes partner blir föräldrar även om barnet är dött vid födelsen. En förlossning där barnet är dött, handläggs i regel inte annorlunda än en förlossning där barnet är levande. Mamman behöver stöd för att hantera värkarbetet och hennes partner behöver stöd såsom andra blivande föräldrar. Mamman får smärtstillande medel efter behov. Sedativa farmaka bör undvikas eftersom de kan påverka hennes medvetande och minnet av barnets födelse. Kejsarsnitt är indicerat om barnets död föregåtts av exempelvis avlossning av moderkakan och moderns liv är i fara.

Innan barnet är fött och direkt efter födelsen ska man aldrig fråga om föräldrarna vill se sitt barn. Föräldrarna måste få veta att ett barn som föds dött behandlas som ett barn (Rådestad, Säflund & Onelöv, 2009). En barnmorska som bistår en förlossning när ett levande barn föds frågar aldrig föräldrarna om de vill se sitt barn. Innan barnet är fött frågar personalen kanske hur föräldrarna vill möta sitt barn: vill mamman ha barnet direkt på sitt bröst? Kanske föredrar föräldrarna att barnet tvättas och därefter insvept i en filt läggs på mammas arm eller i pappas famn. Alternativen är många och alla föräldrar är unika utifrån sina personligheter och den kultur som de relaterar till. Det samma gäller för föräldrar vars barn föds döda. Att ta initiativ och fråga om föräldrarna vill se sitt barn kan väcka tankar om att det inte är självklart, det kan göra föräldrarna tveksamma (Erlandsson, Warland & Cacciatore, 2013).

Ett barn som föds dött känns de första 30 minuterna varmt och mjukt, precis som ett levande barn. Därför är tiden direkt efter förlossningen viktig, den stunden kommer aldrig tillbaka. Många föräldrar har i efterhand noterat att denna första stund med barnet i famnen för dem är ett ovärderligt minne. Att se sitt döda barn är betydelsefullt för att föräldrarna ska kunna förstå och uppleva att de har fått ett barn och att barnet har dött. Föräldrarna ser en mun som kanske liknar pappans, fina små händer och välskapta fötter. Att barnet kanske har en annorlunda färg eller hud som lossnat (maceration), har ofta inte så stor betydelse för föräldrarna. Att se ett barn som är missbildat är också viktigt. Fantasin kan annars skapa en inre bild av barnet som kan bli grotesk och plågsam, mycket värre än verkligheten. När barnet överlämnas till föräldrarna håller man barnet på samma sätt som ett levande barn hålls i famnen. Om det finns stora missbildningar kan de döljas genom att de täcks med kläder eller en filt till dess föräldrarna är rustade att se. Tid, timmar eller dagar tillsammans med barnet är betydelsefullt för att föräldrarna både ska kunna närma sig och ta avsked av sitt barn. Det är föräldrarna som ska avgöra när tiden räcker och det är viktigt att de får den tid de behöver för sitt avsked. De allra flesta både ser och håller sitt barn i famnen (Rådestad, Steineck & Nordin 1996).

Om föräldrarna själva uttryckligen säger att de inte vill se barnet ska föräldrarna informeras om var barnet finns och att de kan se sitt barn senare om de vill. Efter en eller ett par timmar ska de åter erbjudas att se sitt barn. Om de då är helt bestämda över att de inte vill se barnet ska de informeras om att de själva kan ta initiativ till att se sitt barn om de ändrar sig. Föräldrarna måste få veta hur länge de kan ha kvar detta alternativ. Man ska aldrig tvinga föräldrar att göra något som de är helt bestämda över att de inte vill. Men det är viktigt att ge dem flera chanser att möta sitt barn. Det är en balansgång att göra detta utan att föräldrarna upplever det som kränkande påtryckningar. Föräldrar som inte sett sitt barn ångrar sig ofta efteråt. Det finns också föräldrar som önskar att personalen hade varit mer påstridig och betonat hur viktigt det är att vara med sitt döda barn när de i efterhand saknar att de inte tillbringade längre tid med sitt barn.

Minnen samlas

Förutom minnet av att ha sett sitt barn och kroppsminnet av att ha hållit sitt barn kan flera andra minnen tas tillvara efter förlossningen. Att ha fotografier av barnet, fotografier som kan visas för andra betyder mycket för föräldrarna. Bilderna av barnet skall helst vara både svartvita och i färg och estetiskt arrangerade. Polaroidbilder bör undvikas då kvalitén på dessa är dålig och de förstörs med tiden. Det är också viktigt att fotografier tas i nära anslutning till förlossningen, innan barnets hud förändrats (mörknat) alltför mycket efter döden. Fotografiet kan vara en del i en minnes box som vårdpersonalen kan hjälpa föräldrarna att samla till. Annat som är betydelsefullt är exempelvis en hårlock från barnet, ett avtryck av barnets händer och fötter på ett litet papper, eller en avgjutning av barnets fot, en filt som barnet haft runt om sig, kläder föräldrarna köpt och klätt barnet i, namn, nummerband och journalen. En del föräldrar väljer att göra minnessidor på Internet över sitt barn och det är vanligt att ha en minnesplats i hemmet, där man tänder ljus vid ett fotografi av barnet och där andra minnen också finns synliga (Davidsson-Bremborg, Rådestad, 2013).

Att få vara med sitt barn så länge som man själv önskar efter förlossningen uttrycks som betydelsefullt av föräldrar till barn som dött. Många stannar kort tid på sjukhuset efter förlossningen, det är därför viktigt att inte skilja föräldrar och barn åt under den tiden. Det är dock bra om barnet kan hållas så kallt som möjligt. Rutinen har på vissa kliniker varit att lägga det döda barnet i ett kylskåp på förlossningen eller transporterat barnet till ett kylrum på natten om föräldrarna sover. Föräldrar har uttryckt olust över detta och känt att de inte haft kontroll över sitt barn. Föräldrarna ska inte behöva skiljas från sitt barn i onödan innan begravningen, det finns hjälpmedel som på ett värdigt sätt kan hålla barnet kallt den tid då föräldrarna inte har sitt barn i famnen. I Sverige används Cubitus Baby som är en babylift med inbyggd kylfunktion som ger föräldrarna möjlighet att ha barnet hos sig dygnet runt. Barnet läggs i en ombonad bädd med madrass och ett avtagbart bäddlakan som omsluter babyliftens kanter. I fickor på insidan av den isolerande stommen och i babyliftens lock, placeras kylblocken, vilket gör det enkelt att byta dem när de tappat effekt. Bytet av kylblock har också ett symboliskt värde, ett sätt för både föräldrar och personal att visa omsorg om det döda barnet vilket har betydelse för föräldrarnas sorg. Föräldrarna kan också ta hem sitt barn i detta hjälpmedel, någon dag eller några dagar innan barnet begravs. Det är inte så vanligt i Sverige att föräldrar tar hem sitt döda barn men förekommer i andra länder. Flera föräldrar uttrycker i efterhand att de gärna skulle ha tagit hem sitt barn om de förstått att detta var möjligt.

Ritualer

Ritualer som att ge sitt barn ett namn vid en namngivningsceremoni, begravningsakt och gravsättning, kan hjälpa föräldrarna att sörja och ta avsked av sitt barn. Om släkt och vänner närvarar vid dessa ritualer blir barnet en individ för fler människor vilket gör det svårare för dem att undvika att tala om barnet som dog. En grav eller specifik plats att gå till med sina minnen tycks betydelsefull långt efter barnets död (Davidsson-Bremborg, Rådestad, 2013).

Stöd på rätt sätt

Varje förälder som mist ett barn har individuella behov och det är viktigt att stöd och vård anpassas efter var och ens behov. Den smärta som personalen möter när ett barn föds dött är så djup, det vore konstigt om man inte ville trösta och försöka underlätta för föräldrarna. Man kan inte, och ska inte, trösta föräldrarna. Men ett professionellt yrkesutövande som innefattar bra stöd och vård kan bli till tröst för föräldrarna. Om man i all välmening försöker trösta kanske man istället skadar och välviljan gör det värre. Det finns uttryck för tröst som föräldrar upplevt som negativt. Exempel på fraser som ska undvikas är: Ni kan alltid få ett nytt barn, Ni har ju andra barn där hemma, Det var bäst som skedde, Ni hade ju aldrig lärt känna barnet, Barnet var ändå så skadat.

Eftervård

Tid för samtal med dem som var med vid barnets födelse och död, de som har sett barnet och som kan bekräfta barnet, är betydelsefullt för föräldrarna. Om föräldrarna stannar på sjukhuset efter förlossningen ska de erbjudas enskilt rum på en gynekologisk avdelning. För många föräldrar kan det vara svårt att höra barn skrika och se lyckliga föräldrar med sina nyfödda barn. De flesta stannar en kort tid på sjukhuset, ibland bara några timmar efter barnets födelse och det är viktigt att de erbjuds återbesök eller hembesök. Föräldrarna kan behöva komma till sjukhuset för att vara med sitt barn, vid flera tillfällen, för att avskedet ska kännas fullbordat. När föräldrarna lämnar sjukhuset och sitt barn uttrycker många att det känns bra om de får lämna barnet till barnmorskan eller någon annan som de har förtroende för. Det känns värre för dem att lämna barnet i ett tomt rum eller att gå med barnet till patologen för att lämna över till ett kylrum (Lindgren, Malm & Rådestad, 2013).

Föräldrarna bör få flera återbesök lång tid efter det att de lämnat sjukhuset. Barnmorska, undersköterska läkare, kurator, psykolog och sjukhuspräst bör arbeta tillsammans och planera eftervården för föräldrarna och barnets syskon. Eftersom barns död är en ovanlig händelse är det en fördel om varje klinik har ett tvärprofessionellt team med den speciella uppgiften att säkerställa och utveckla vården när barn föds döda.

Vid nästa graviditet aktualiseras sorgen; extra stöd och eventuellt extra medicinska kontroller bör erbjudas föräldrarna. Sorgen efter ett barn som dött tar lång tid. Mamman, pappan och eventuella syskon till det döda barnet sörjer. Sorgens uttryck är olika och enskilda personer behöver olika lång tid för att förstå vad som hänt och för att kunna fortsätta livet utan det barn man förlorat. Föräldragrupper för dem som mist barn kan ofta vara ett bra stöd i sorgen. Spädbarnsfonden är exempel på en svensk förening för dem som mist barn. Spädbarnsfonden ordnar bland annat minnesstunder och samtalsgrupper för föräldrar och andra anhöriga till barnet. Internationellt finns International Stillbirth Aliance som är en förening för de som forskar om dödfödsel, personal som i sitt arbete möter föräldrar som mist barn intrauterint och föräldrar som mist barn före födelsen.

Att förebygga intrauterin fosterdöd

När det gäller att förebygga intrauterin fosterdöd är behoven av åtgärder olika i respektive land. I låg- och medelinkomstländer, där andelen barn som dör ligger i nivå med de siffror vi hade i Sverige för 100 år sedan, är utbyggnad av mödrahälsovård och möjlighet till förlossningsvård viktiga åtgärder. I ett rikt land som Sverige är det också möjligt att minska andelen barn som dör (Flenady et.al., 2011). Att utreda orsak och händelser vid varje barns död i en så kallad audit, där en expertpanel kan identifiera förbättringsmöjligheter i vården är en väg framåt för att minska intrauterin fosterdöd. En audit går ut på att identifiera eventuella brister i vården som kan åtgärdas och om möjligt också bidra till att andelen barn som dör före födelsen minskar. En granskning av alla intrauterina dödsfall nationellt, i en region eller på en enskild klinik, ger en möjlighet att undersöka och ta reda på vilka möjligheter det finns att minska andelen barn som dör. Kort beskrivet genomförs en audit genom att en expertgrupp bestående av barnmorskor, gynekologer, obstetriker och pediatriker granskar mödrahälsovårds- och förlossningsjournaler för alla intrauterina dödsfall under ett eller flera år. Dödsfallen klassificeras utifrån möjliga att undvika och inte möjliga att undvika. För att samla in ytterligare data för dem som enligt journalerna kan ha varit möjliga att undvika kan en uppföljande intervju med mamman till barnet och med involverad personal genomföras, så kallad verbal obduktion.

En stor andel av de kvinnor vars barn dött i livmodern har haft misstankar om att deras barn kunde må dåligt. Färre och svagare rörelser från ett barn som tidigare rört sig ofta med starka rörelser, är ofta det som väcker mammans misstankar. En del av dessa kvinnor har trott att foster rör sig mindre mot slutet av graviditeten och har därför inte sökt vård (Erlandsson, Lindgren & Davidsson-Bremborg, 2012). Som barnmorska har man en viktig funktion att uppmana gravida kvinnor att vara uppmärksamma på hur deras barn rör sig i livmodern. Gravida ska informeras om att söka vård om de känner en minskning i rörelserna frekvens eller om rörelserna blir svaga, speciellt om det sker i slutet av graviditeten. Barnmorskor har också en unik möjlighet att påverka gravida kvinnors hälsobeteende, stöd för att sluta röka och stöd för att minska sin vikt inför en graviditet liksom att inte gå upp för mycket i vikt under graviditeten har betydelse för förlossningsutfallet.

Barnmorskor har en viktig roll då det gäller att minska intrauterin fosterdöd. Genom sin genuina kompetens och att lyssna på den gravida kvinnan, kan barnmorskan uppfatta signaler på att ett ofött barn inte mår bra. Genom att se varje kvinna som unik med sin unika reproduktiva historia, har barnmorskan förutsättningar att identifiera de kvinnor som behöver extra kontroller under sin graviditet, liksom de gånger ett barn behöver födas på grund av sämre förutsättningar intrauterint. Att mista ett lite barn innan eller i samband med födelsen är en svår och traumatisk upplevelse, en händelse som alla önskar inte skulle behöva ske. Då det värsta ändå händer, kan barnmorskan vara ett bra stöd för föräldrarna och bekräfta deras moderskap och faderskap till ett mycket litet barn som dog.

Referenser

Davidsson-Bremborg, A., Rådestad, I. (2013). Memory Triggers and Anniversaries of Stillborn Children. Nordic Journal of Religion and Society 26:157-174.

Erlandsson, K., Lindgren, H., Davidsson-Bremborg, A., Rådestad I. (2012). Women’s premonitions prior to the death of their baby in utero and how they deal with the feeling that their baby may be unwell. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica 91:28-33.

Erlandsson, K., Warland, J., Cacciatore, J., Rådestad, I. (2013).  Seeing and holding a stillborn baby: mother´s feelings in relation to how their babies were presented to them after birth – findings from an online questionnaire. Midwifery 29:246-250.

Flenady, V., Middleton, P., Smith, G.C., Duke, W., Erwich, J.J., Khong, T.Y., Neilson, J., Ezzati, M., Koopmans, L., Ellwood, D., Fretts, R., Frøen, JF. Lancet’s Stillbirths Series steering committee. (2011) Stillbirth: the way forward in high-income countries, The Lancet. 14;377(9778):1703-17.

Frøen, J.F.,  Cacciatore, J., McClure, E.M., Kuti, O., Jokhio, A.H., Islam, M., Shiffman, J; Lancet’s Stillbirths Series steering committee. (2011). Stillbirths: why they matter. The Lancet, 377(9774):1353-1366.

Hagberg, H., Marsál, K., & Westgren, M. (red.) (2014). Obstetrik. Studentlitteratur. Lund

Lawn, J.E., Blencowe, H., Pattinson, R., Cousens, S., Kumar, R., Ibiebele, I., Gardosi, J., Day, L.T., Stanton, C; Lancet’s Stillbirths Series steering committee. (2011). Stillbirths: Where? When? Why? How to make the data count? The Lancet, 377(9775):1448-1463.

Lindgren, H., Malm, M-C., Rådestad, I. (2013-2104). You don´t leave your baby – mother´s experiences after a stillbirth. Omega 68:337-346.

Malm, M-C., Rådestad, I., Erlandsson, K., Lindgren, H. (2011). Waiting in no-man´s land.-mothers´ experiences before the induction of labour after their baby has died in utero. Sexual & Reproductive HealthCare 2:51-55.

Royal College of Obstetricians and Gynaecologists. (2011). Reduced Fetal Movements, Green-top Guide 57.

Rådestad, I., Steineck, G., Nordin, C., and Sjögren, B. (1996). Psychological complications after stillbirth—influence of memories and immediate management: population based study. British Medical Journal, 312(7045): 1505-1508.

Rådestad, I., Säflund, K., Onelöv, E., Wredling, R., Steineck, G. (2009). Holding a stillborn baby: Mothers feelings of tenderness and grief. British Journal of Midwifery, 17(3):178-180.

Rådestad, I., Malm, M-C., Lindgren, H., Pettersson, K., Franklin Larsson, L.L. (2014). Being alone in silence – mothers’ experiences upon confirmation of their baby’s death in utero. Midwifery 30:91-95.

Socialstyrelsen. (2014). Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn. Medicinska födelseregistret 1973-2013. Assisterad befruktning 1991-2012. Stockholm, Socialstyrelsen.

Sammanfattning

Om barnet föds dött efter 22 fullgångna graviditetsveckor ska barnet enligt svensk Folkbokföringslag anmälas som dödfödd till skatteverket. Födelsen av ett dött barn innebär att föräldrarnas möte med sitt nyfödda barn samtidigt är början på ett avsked från barnet. Barnmorskan kan medverka till att mötet blir ett värdefullt minne för föräldrarna. Detta minne kan bli centralt för föräldrarna i deras fortsatta liv utan barnet. Vården vid förlossningen när ett barn föds dött syftar till att bekräfta föräldrarnas moderskap och faderskap till det döda barnet. Kvinnan och hennes partner blir föräldrar även om barnet är dött vid födelsen. Barnmorskan har en viktig uppgift att stödja föräldrarna i sitt moderskap och faderskap.

Länkar till nätet

www.spadbarnsfonden.se

www.stillbirthalliance.org

www.uk-sands.org