Ett värdigt omhändertagande av ett dött barn
– erfarenheter från implementeringen av Cubitus baby
När föräldrar mister sitt barn före eller i samband med födelsen är deras möte med barnet också början på ett avsked. Föräldrarna behöver tid med sitt barn, syskon, andra anhöriga och vänner till familjen behöver också tid för att möta barnet. En död kropp påverkas av temperatur, om barnet vistas i ett varmt rum sker kroppsförändringarna snabbare. Cubitus baby, ett hjälpmedel som håller ett nyfött dött barn kallt har nu implementerats i svensk förlossningsvård.
För att minska tiden då ett dött barn vistas i rumstemperatur har praxis på sjukhus ofta varit att lägga barnet i ett kylskåp på förlossningsavdelningen under natten när föräldrarna sover. Barnet lindas in i ett lakan och läggs på en hylla i kylskåpet. Ofta är det ett kylskåp som också används för att förvara moderkakor, urin- och blodprover. För att markera att det finns ett barn i kylskåpet fäst ibland små änglar på kylskåpsdörren. Ett annat alternativ är att ta barnet till ett kylrum, ofta ett allmänt kylrum på sjukhuset som delas med vuxna döda personer. Förlossningspersonalen beskriver svårigheten att ta barnet från föräldrarna och lägga barnet i ett kylskåp. Om föräldrarna bäddat ner sitt barn och gett barnet personliga saker som gosedjur, tas de bort när barnet läggs i kylskåpet. Att på natten gå i sjukhuskulvertar till ett kylrum med ett dött spädbarn, beskrivs också som obehagligt.
Berättelser från föräldrar vars barn dött vittnar om svårigheten att inte veta var barnet är och oro för att barnet är övergivet i ett kallt rum. Att inte skilja föräldrar och barn åt i onödan liksom att ge optimala förhållanden för det döda barnets kropp, är bakgrunden till utvecklingen av det nya hjälpmedlet. Värdighet, har varit ett ledord liksom att optimera föräldrarnas kontroll över sitt barn. Cubitus baby fungerar även utanför sjukhuset och möjliggör för de föräldrar som så önskar att ta hem sitt döda barn innan begravningen.
Att utveckla hjälpmedlet har inte varit möjlig utan hjälp från flera aktörer. Genom olika stipendium kunde skisserna på den första design- och konstruktionsritningen av Cubitus baby tas fram och en första prototyp konstrueras. Prototypen testades på två förlossningsavdelningar under några månader och personalens synpunkter låg till grund för fortsatt utveckling av hjälpmedlet. Spädbarnsfonden, som är en organisation som stödjer de som mist barn, finansierade de första exemplaren av Cubitus baby och gjorde det möjligt att ge en Cubitus baby till förlossningsavdelningarna i Stockholm. När den första Cubitus baby skulle överlämnas till ett av sjukhusen gavs information om detta på Facebook. Inom ett dygn kom det 10 000 ”gilla” och 500 kommentarer, många från föräldrar som hade egen erfarenhet av att mista ett barn:
”När jag förlorade min dotter för två år sedan så förvarade de henne i ett vanligt kylskåp. Inte bara att man mist henne, utan dessutom förvaras på det sättet är fruktansvärt.”
”Tänk om denna hade funnits när vi förlorade vår son. Då hade vi sluppit den inre stressen om att han måste in till kylrummet – bara tanken gjorde mig illamående, att vår lilla underbara kille skulle ligga i ett kalt, sterilt kylrum. Hade han lämnats i den här så hade det känts lugnare. Gett mig en större inre frid som hade varit bättre för min sorgeprocess tror jag!”
”Hade önskat att denna uppfinning fanns när vi förlorade vår son för ett år sedan. Tanken att han låg i ett kylrum plågar mig mycket.”
Att Cubitus baby nu implementerats på alla förlossningskliniker i Sverige har kunnat ske tack vare en generös donation från Ruth och Richard Julins Stiftelse. Donationen gjorde att 50 exemplar av Cubitus baby kunde produceras och alla omkostnader kring distributionen finansieras. När jag besökt Sveriges förlossningsavdelningar för att överlämna en Cubitus baby har det också varit ett tillfälle att diskutera vården när barn föds döda med personalen. Jag brukar alltid inleda dessa möten med orden:
– Jag kommer med en gåva som jag önskar att ni aldrig ska behöva använda, barn ska inte dö! Min andra replik är:
– När ni trots allt behöver använda Cubitus baby, så ska den användas så lite som möjligt. Först när föräldrarna inte håller sitt barn i famnen, lägger man barnet i Cubitus baby. Hjälpmedlet ersätter kylrum och kylskåp och föräldrarna kan ha sitt barn hos sig på rummet hela tiden de är på sjukhuset. Genom den enkla konstruktionen går det också att ta med sig barnet hem.
Nu finns Cubitus baby på 54 kliniker, på alla förlossningsavdelningar i Sverige men också på fem neonatalvårdsavdelningar. Intresset från sjukhusen att få en Cubitus baby har varit stort och implementeringen har i huvudsak skett genom att klinikerna tagit kontakt med mig och anmält sitt intresse. Att få vara med i hela produktionskedjan från idé till användandet (som tog sju år) har varit lärorikt. För att kunna erbjuda en fortsatt distribution av hjälpmedlet har ett avtal slutits med Fonus. Tanken är att Cubitus ska kunna användas som kista och följa barnet till begravningen.
Det har känts fint att möta engagerad personal runt om i landet som har ambitionen att göra det så bra som möjligt för dem som mister sitt barn. För att utvärdera användandet ombeds personalen att skriva ner sina reflexioner kring det nya arbetssättet. Hittills har drygt 150 unika användningstillfällen dokumenterats. Ett föräldrapar har haft sitt barn hemma 11 dygn i Cubitus baby, det vanliga är dock att man använder hjälpmedlet cirka tre dygn på sjukhuset. Exempel på kommentarer från personalen är:
”En betydligt mycket större känsla av värdighet i dessa situationer, Tack!”
”Väldigt bra, kändes värdig för barn, föräldrar och personal. Paret hade Cubitus inne hos sig och det gav en naturlig känsla och föräldra-barn situation.”
”Ombonat och respektfullt.”
”Stor fördel att kunna ha barnet kvar i rummet.”
”Det gick att bädda fint i Cubitus. Barnet höll låg temp trots högsommar och kylblocken höll kylan länge.”
”Känns hygienisk. Barnet håller sig bättre.”
I 25 år har jag som forskare studerat vården när barn föds döda och hur det går för föräldrarna på lång sikt efter förlusten, nu på senare tid fokuserar studierna också möjligheten att förebygga denna tragiska händelse. Som forskare kommunicerar vi våra resultat via vetenskapliga tidskrifter, på konferenser och inom populärvetenskap. Förhoppningen att hälso- och sjukvården ska finna resultaten intressanta och utveckla vården utifrån vetenskaplig evidens. Cubitus baby är baserat på den samlade kunskap jag erhållit under mina år som forskare, personliga möten och möten genom skrift med vårdpersonal och föräldrar som mist barn. Jag ser Cubitus baby som ytterligare ett sätt att ”publicera” kunskap men denna gång i form av en produkt. Min erfarenhet är att detta vetenskapliga resultat tagits emot väl. Jag har aldrig tidigare som forskare upplevt en så stor tacksamhet som den jag nu möter från den personal som stödjer föräldrar i en en mycket svår situation.
Cubitus är latin, en betydelse är vilorum. Cubitus baby kan beskrivas som en plats för vila i ombonad miljö. Tanken är att föräldrarna ska ges tid att utöva sitt moderskap och faderskap innan de begraver sitt efterlängtade barn och att barnet ska vila i en värdig miljö. Cubitus baby nominerades till Design S, Sveriges nationella designutmärkelse som delas ut vartannat år i Svensk Forms regi. Ett hedersomnämnande gavs på prisutdelningen den 26 november 2014 med juryns motivering:
”Produkten visar att design inte värjer sig för svåra frågor. Situationsdesign när den är som bäst. Skapar närhet och omsorg i de mest obeskrivbara stunder. Med stor förståelse för behovet av integritet och praktiska behov i den svåraste sorgen, utgör produkten en tyst följeslagare under den tid den behövs. Den absoluta neutraliteten i formgivningen lovordas.”
Ingela Rådestad
barnmorska, professor vid Sophiahemmet högskola
Tack till:
Ruth och Richard Julins Stiftelse, Spädbarnsfonden, Sophiahemmet ideell förening, Idélabb vid Mälardalens högskola, Södermanlands Sparbank, Almi Södermanland, SLL Innovation, Marcus Nääs design, Knightec.